Vi har intervjuet Anne Alnes Blindheim, leder for PEK (Psykoseforskning med erfaringskompetanse), om medforskning. Medforskning handler om å inkludere personer med egen- eller pårørendeerfaring i forskningen for å utvide kunnskapsgrunnlaget, spesielt innen helse. Samarbeid mellom fagfolk og erfaringsbærere kan skape mer pasientrelevant kunnskap, styrke gjensidig forståelse og bidra til bedre praksis i helsetjenester, inkludert potensielt redusert bruk av tvang.
Hva handler medforskning om?
Om man sier at forskning handler om å utvide kunnskapen vår, betyr medforskning å inkludere “levd liv” inn i denne kunnskapen. Det kan tenkes at personer med egen- og/eller pårørendeerfaring kan bistå i å finne tema som vi trenger å vite mer om, eller kanskje en vinkling som kan gi mer pasientrelevant informasjon innen et allerede etablert tema. Ikke minst en annen forståelse av hva informasjonen vi har samlet kan bety.
Hva er PEK?
PEK står for “Psykoseforskning med erfaringskompetanse”. Vi er en gruppe på 9 medlemmer, med egen- og pårørendeerfaring med psykoselidelser. Vi er en del av forskningsgruppen Bergen Psychosis Research Group (BPRG) og finansiert av Mohn Research Center for Psychotic Disorders (MRCP), dermed kan forskningsprosjekter som enda ikke har midler, bruke oss til å få innspill til prosjekter i en tidlig fase av prosessen.
Hvorfor er dette med medforskning viktig?
Vi mennesker forstår verden med utgangspunkt i det vi allerede vet. Er man opplært i et fag, ser man gjerne verden gjennom “brillene” til det faget. Medforskning kan bidra til at vi ikke bare ser andre ting i informasjonen vi har hentet inn, men også at vi samler annen type informasjon enn før. Det kan gi en annen forståelse om det vi vet. Det betyr et kunnskapstillegg. Det handler ikke om å erstatte én type kunnskap for en annen, men å utvide den helhetlige kunnskapen vår. Forskere har gitt oss tilbakemelding om at de har fått andre perspektiver og tatt andre veivalg i prosjektene etter innspill fra PEK.
På hvilken måte tror du medforskning og PEK kan bli nyttig for helsepersonell, pasienter og pårørende?
Medforskning handler, slik jeg ser det, om samarbeid på tvers av bakgrunner. Det å ikke bare møtes som helsepersonell og pasient, men også som samarbeidspartnere, tror jeg er veldig sunt for begge parter. Det er en annen arena. For personer som er eller har vært pasienter/pårørende kan det bidra til en myndiggjøring og kanskje klarer vi å tenke at på samme måte som at utfordringene og smerten til pasienten ikke er hele mennesket, så er heller ikke profesjonen det. Det vi ser utenfra er ikke nødvendigvis hele bildet av noen.
Hvordan kan medforskning og PEK bidra til økt frivillighet og reduksjon av tvang?
Nå tror jeg ikke at PEK kan fikse verden, men det å samarbeide på tvers om å forstå verden bedre, er kanskje et skritt i en god retning. Skal man forstå hvordan tvangssituasjonen faktisk ser ut, er det gjerne lurt å høre med alle parter. Først da kan man begynne med reell forebygging og skape et alternativ.