Medvirkning i psykisk helsevern betyr at pasienter har rett til å være aktivt involvert i beslutninger om sin egen behandling og omsorg. Det handler om at pasienten og de pårørende skal bli hørt, få informasjon og ha innflytelse på tiltak som angår pasienten sin helse. Retten til medvirkning er nedfelt i lov om pasient- og brukerrettigheter § 3-1. Her står det at pasienter har rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelig og forsvarlige tjenesteformer, og undersøkelses- og behandlingsmetoder. Måten medvirkningen gjøres på må tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.
For at pasienten skal kunne ta en informert beslutning om hvilken behandling de syns er best trenger de å få god informasjon. Dette kan være:
Diagnosen pasienten har og hva dette innebærer
Hvilke behandlingstilbud finnes, og hvilke behandlingstilbud behandler/behandlingsinstitusjon kan tilby
Hvilken behandling anbefales for den diagnosen eller de symptomene pasienten har
Konsekvensene av de forskjellige behandlingene (bivirkninger, henvisning til annen behandler/behandlingssted med evt. ventetid)
Retten til fritt sykehusvalg
Annen viktig informasjon:
Informasjon om støtteordninger i NAV, og samarbeid med NAV, arbeidsplass, skole eller andre aktuelle aktører i pasienten sitt liv
Informasjon om rett til å samarbeide med pårørende. Hva et slikt samarbeid kan innebære, og pasienten sin rett til å avgjøre om de pårørende skal involveres.
Tolk dersom personen er flerspråklig. For å sikre at pasienten får motta og dele informasjon på sitt foretrukne språk er det lurt å spørre pasienten om hvilket språk hen ønsker å gjennomføre samtalen på.
Dersom pasienten er samtykkekompetent stilles det krav til at det er den behandlingsformen pasienten ønsker som blir iverksatt. Dette til tross for at det ikke er den behandlingen pasientens behandler anbefaler eller støtter. Likevel må behandlingstiltaket være tilgjengelig og forsvarlig. Pasientens rett til å medvirke skal aldri gå på bekostning av faglig forsvarlig behandling.
Ja. Selv om pasienten ikke ønsker å benytte seg av den behandlingsformen behandleren/helsepersonellet anbefalte har pasienten fortsatt krav på helsehjelp. Pasienten skal da få informasjon om hvilke andre behandlingstilbud som er tilgjengelig. Pasienten skal gis et reelt valg, noe som innebærer flere behandlingsalternativer.
Dersom den institusjonen pasienten er innlagt på ikke tilbyr den behandlingen pasienten ønsker, skal pasienten informeres om eventuelle konsekvenser ved å bli henvist dit denne behandlingen tilbys. Dette kan for eksempel være ventetid på det aktuelle behandlingsstedet eller hos behandleren. Pasienten skal også likevel få informasjon om den behandlingen de kan tilby der pasienten allerede får oppfølging. På denne måten får pasienten en reell mulighet til å velge den behandlingen som er best for hen i lys av behandlingens type, reisevei, ventetid osv.
Helsepersonellet skal legge til rette for at alle pasienter i for eksempel en psykiatrisk avdeling skal få medvirke så mye som det praktisk lar seg gjøre. Likevel kan interessene til en pasient komme i konflikt med interessene til en annen pasient.
Eksempel: Helsepersonellet på jobb i en psykiatrisk enhet en fredag må disponere ressursene slik at alle pasientene får handlet før helgen. Dette har vært en ønske fra pasientene og er planlagt inn i deres ukeplan. På fredag morgen forteller Kurt at han har veldig lyst til å dra i svømmehallen etter at han har vært og handlet. Dersom dette skal la seg gjennomføre vil dette gå på bekostning av handlingen til Kari, en annen pasient i enheten.
Det vil ikke her være mulig å få gjennomført både handling og svømming for kurt uten at det går på bekostning av Kari. Likevel kan Kurt gis anledning til å medvirke ved å få avgjøre om det er svømmehallen eller handling som er viktigst for han.
Selv om pasienten har rett til å medvirke i sin behandling innebærer ikke dette at pasienten har rett til å bestemme alt. Helsepersonellet har andre lovfestede hensyn som de må ta:
Et eksempel på dette er at legen ikke kan skrive ut avhengighetsskapende medikamenter til en pasient/bruker de har grunn til å mistenke at har en avhengighetsproblematikk.
Andre eksempler på dette er at legen ikke kan tilby behandling som er frarådet for den tilstanden/sykdommen pasienten har.
Dette innebærer at taushetsplikten bortfaller dersom helsepersonellet blir gjort oppmerksom på noe som kan påføre skade på pasienten selv eller andre. Helsepersonellet har da en plikt til å iverksette tiltak for avverge dette, noe som eksempelvis kan være å informere politi eller barnevern.
Eksempler:
Planlagt vold eller drap
Kjøring i ruspåvirket tilstand
Mistanke om omsorgssvikt av barn
Mistanke om skade på eller omsorgssvikt av dyr
Case:
En alenemor til en gutt på 5 år går til psykolog for behandling av sin depresjon. Moren forteller psykologen om at hun i perioder er så sliten at hun ikke klarer å stå opp om morgenen, og at hun ligger i sengen hele dagen. Psykologen spør om hvem som tar seg av sønnen mens moren ligger i sengen. Moren svarer at sønnen er 5 år, og klarer seg fint selv. Han kan selv hente seg mat i kjøleskapet, gå på toalettet og se tegnefilm på tv. Psykologen forklarer for moren at sønnen ikke er gammel nok til å klare seg selv, og at når moren er så syk som hun er nå, fremstår det som at hun ikke er i stand til å gi sønnen den omsorgen han trenger. Psykologen foreslår at de sammen tar kontakt med barnevernet og informerer om situasjonen. Moren ønsker ikke å kontakte barnevernet, og minner psykologen på at hun har taushetsplikt.
Psykologen har en avvergeplikt når hun mistenker at et barn blir utsatt for omsorgssvikt. Taushetsplikten bortfaller derfor i dette tilfellet, og det er ikke et alternativ å ikke kontakte barnevernet. Psykologen kan likevel gi moren en mulighet til å medvirke, ved å tilby at psykologen og moren sammen kan ta kontakt med barnevernet. På denne måten kan moren også fortelle det som hun opplever som utfordrende med hjemmesituasjonen. Dette kan også legge til rette for et bedre samarbeid mellom mor og barnevern.
3. Pårørendemedvirkning
3.1. Når pasienten er samtykkekompetent
Voksne med samtykkekompetanse har rett til at helsepersonell samarbeider med pårørende og annet nettverk når pasienten selv ønsker dette. Det er også pasienten selv som avgjør i hvilken grad de pårørende skal involveres, og hvilken informasjon de pårørende skal få. Familie og nettverk kan være en stor og viktig ressurs for pasienten. Det er derfor viktig at helsepersonellet legger til rette for god pårørendemedvirkning.
For det første må pasienten få informasjon om at dette er en rettighet de har. Videre må de få informasjon om hva pårørendemedvirkning kan innebære, og om at det er pasienten selv som avgjør i hvor stor grad deres pårørende skal medvirke. Det kan hende at pasienten ønsker at de pårørende skal få enkelte begrensede opplysninger, for eksempel hvor pasienten befinner seg, men ikke mer enn det. Pasienten må også få informasjon om at de selv kan velge hvem som skal være deres nærmeste pårørende. Dersom de for eksempel har en dårlig relasjon til en forelder må de få vite at de kan velge noen andre som sin nærmeste pårørende.
Denne informasjonen burde gjentas flere ganger i pasienten sitt behandlingsforløp. Dette for å sikre at dersom pasienten gis anledning til å ombestemme seg. Det kan være vanskelig for pasienten og uoppfordret informere behandler om dette, og det er derfor viktig at pasienten blir spurt på nytt.
Dersom pasienten ikke ønsker å samarbeide med de pårørende kan det være nyttig å spørre pasienten om hva som er årsaken. Det kan hende at pasienten er redd for at det er helt konkret informasjon, for eksempel at de har inntatt rusmidler, som de pårørende vil få vite om.
Flere pårørende er opptatt med ting på dagtid i ukedager, for eksempel jobb. Det vil kunne gjøre det vanskelig for de pårørende å stille på møter med pasienten og behandlingssted i dette tidsrommet. Det burde så langt det lar seg gjøre legges til rette for at de pårørende får medvirket på et tidspunkt som passer deres hverdag.
Det kan skje at en pasient blir innlagt langt fra der de er bostedsregistrert. Dette vil også kunne bety at de pårørende ikke befinner seg i den byen hvor pasienten er innlagt. Kontakt over telefon, eller andre digitale løsninger kan da være gode alternativer for å sikre god pårørendemedvirkning.
3.2. Når pasienten ikke er samtykkekompetent
Dersom pasienten ikke er samtykkekompetent har de pårørende rett til å medvirke på vegne av pasienten. Pårørende er ikke nødvendigvis gitt en selvstendig medvirkningsrett, med gis rett til å medvirke «sammen med» pasienten. Det er pasienten sitt funksjonsnivå og psykiske tilstand som vil avgjøre i hvor stor grad pasienten selv kan medvirke. Dette vil igjen avgjøre hvor selvstendig de pårørende kan medvirke. Medvirkningen fra pårørende må være i pasientens interesse. De pårørende har også rett til å klage på tvangsvedtak fattet rundt pasienten.
Dersom en pasient har samtykkekompetanse, kan hen bestemme at de pårørende ikke skal involveres i behandlingen. Flere internasjonale studier indikerer at pårørende ønsker å få informasjon om pasientens sykdom og behandling, men opplever at dette er krevende å tilegne seg.
Kan helsepersonell gi opplysninger om pasienten til de pårørende, når pasienten er samtykkekompetent og ikke ønsker dette?
I henhold til helspersonelloven (hpl) § 21 har ikke helsepersonell anledning til å dele opplysninger som omhandler pasientens kropp, sykdom eller andre personlige forhold de får vite om på grunn av at de er helsepersonell. Dette innebærer at helsepersonell ikke kan dele denne type opplysninger med pårørende, med mindre pasienten har samtykket til dette. Dersom pasienten ikke er samtykkekompetent gjelder fortsatt taushetsplikten, foruten helseopplysninger som er avgjørende for at de pårørende kan ivareta pasientens interesse under medvirkning.
Hvilken informasjon kan deles uten at det går på bekostning av taushetsplikten?
I hpl § 23 står det at taushetsplikten ikke medfører at helsepersonell ikke kan dele informasjon som allerede er kjent for de som mottar informasjonen. I mange tilfeller er kanskje de pårørende kjent med hvilken psykisk lidelse pasienten har.
Eksempler:
De pårørende vet fra før at pasienten er diagnostisert med bipolar lidelse. Helsepersonell kan da dele generell informasjon om denne diagnosen, uten å dele personlige opplysninger om sykdomsforløpet til pasienten. Eksempler på slike opplysninger kan være:
Hva kjennetegner en bipolar lidelse.
Hva er de vanlige behandlingsformene mot denne sykdommen.
Hva er typiske symptomer hos bipolar lidelse.
De pårørende kan fra tidligere være kjent med at pasienten får en type medisiner. I den anledning kan det hende at de etterspør vanlige virkninger og bivirkninger av denne medisinen. Helsepersonell kan på generelt grunnlag gi denne informasjonen, uten å gå inn på eventuelle virkninger eller bivirkninger pasienten opplever med den aktuelle medisinen.
De pårørende kan kan fra før ha kjennskap til at pasienten er innlagt på et konkret behandlingssted, uten å vite hvorfor pasienten er innlagt. I et slik tilfelle kan ikke helsepersonellet opplyse om innleggelsesårsaken med mindre pasienten har samtykket til dette. Helsepersonellet kan likevel dele generelle opplysninger om hvordan det aktuelle behandlingsstedet vanligvis praktiserer samarbeid med pårørende.
Generell informasjon om for eksempel medikamenter eller andre former for behandling kan også gis til pårørende. Dette forutsetter at denne informasjonen ikke bidrar til å avsløre informasjon om pasienten sine legems- eller sykdomsforhold, eller andre personlige forhold.
Her er et eksempel på dette:
En lege kan svare ut generelle opplysninger om en eller flere type behandlinger og hva de innebærer, uten å nødvendigvis opplyse om det er slik at denne/disse behandlingene tilbys på behandlingsstedet.
Hvilken informasjon kan deles uten at det går på bekostning av taushetsplikten?
I hpl §23 står det at taushetsplikten ikke medfører at helsepersonell ikke kan dele informasjon som allerede er kjent for de som mottar informasjonen. I mange tilfeller er kanskje de pårørende kjent med hvilken psykisk lidelse pasienten har.
Eksempler:
De pårørende vet fra før at pasienten er diagnostisert med bipolar lidelse. Helsepersonell kan da dele generell informasjon om denne diagnosen, uten å dele personlige opplysninger om sykdomsforløpet til pasienten. Eksempler på slike opplysninger kan være:
Hva kjennetegner en bipolar lidelse.
Hva er de vanlige behandlingsformene mot denne sykdommen.
Hva er typiske symptomer hos bipolar lidelse.
De pårørende kan fra tidligere være kjent med at pasienten får en type medisiner. I den anledning kan det hende at de etterspør vanlige virkninger og bivirkninger av denne medisinen. Helsepersonell kan på generelt grunnlag gi denne informasjonen, uten å gå inn på eventuelle virkninger eller bivirkninger pasienten opplever med den aktuelle medisinen.
De pårørende kan kan fra før ha kjennskap til at pasienten er innlagt på et konkret behandlingssted, uten å vite hvorfor pasienten er innlagt. I et slik tilfelle kan ikke helsepersonell opplyse om innleggelsesårsaken med mindre pasienten har samtykket til dette. Helsepersonell kan likevel dele generelle opplysninger om hvordan det aktuelle behandlingsstedet vanligvis praktiserer samarbeid med pårørende.
Generell informasjon om for eksempel medikamenter eller andre former for behandling kan også gis til pårørende. Dette forutsetter at denne informasjonen ikke bidrar til å avsløre informasjon om pasienten sine legems- eller sykdomsforhold, eller andre personlige forhold.
Her er et eksempel på dette:
En lege kan svare ut generelle opplysninger om en eller flere type behandlinger og hva de innebærer, uten å nødvendigvis opplyse om det er slik at denne/disse behandlingene tilbys på behandlingsstedet.
Spør de pårørende om hvordan det går med de, og om de har støtte rundt seg. Her kan man også informere de pårørende om hvor de kan henvende seg for støtte.
I noen tilfeller ønsker kanskje de pårørende å dele informasjon med helsepersonellet, og da kan helsepersonellet lytte uten å nødvendigvis dele eller bekrefte noen opplysninger til de pårørende. På denne måten kan de pårørende føle seg hørt og sett, og helsepersonell får viktig informasjon om pasienten.
Selv om pasienten ikke ønsker at de pårørende skal involveres, er dette noe som kan endre seg underveis i behandlingen. Det vil da gjøre det lettere å etablereet godt samarbeid med de pårørende dersom behandlingsstedet har hatt fokus på å gi tilpasset informasjon innenfor rammene i lovverket. De pårørende kan også ha informasjon som er viktig for pasienten sin behandling.
Hvilke erfaringer har helsepersonell med pårørendemedvirkning og taushetsplikt?
I en norsk kvalitativ studie fra 2022, med 75 deltakere fordelt på 21 fokusgrupper (Hansson et.al., 2022) kommer det frem at flere helsepersonell opplever taushetsplikten som en stor barriere for pårørendemedvirkning hos pasienter med en psykoselidelse. Dette oppstår når pasienten ikke ønsker at de pårørende skal involveres, og de pårørende ønsker informasjon. Helsepersonellet kan også være enig i at det er hensiktsmessig å involvere de pårørende. I tillegg til et spørsmål om de lov til å dele informasjon med de pårørende, blir det da også et etisk spørsmål:
Skal man legge til rette for pårørendeinvolvering, da man anser dette som hensiktsmessig for pasienten sin behandling?
Eller skal man ivareta tillit og relasjon til pasienten ved å lytte til pasienten sitt ønske og ikke involvere de pårørende?
Flere helsepersonell i studien rapporterer at de blir redd for å bryte taushetsplikten, og noen velger dermed å ikke involvere de pårørende i det hele tatt. Flere forteller at de opplever det som vanskelig å forstå taushetsplikten, og dermed også vanskelig å overføre den til klinisk praksis.
Helsepersonellet i studien beskriver noen av de årsakene pasientene har angitt for å ikke ønske å involvere de pårørende. Noen av pasientene ønsket ikke å involvere de pårørende da de ikke ønsket å være en byrde for de. Andre pasienter anga at de var redd for hvilken informasjon helsepersonellet skulle dele med de pårørende, deriblant informasjon om rusbruk.
Hansson, K. M., Romøren, M., Weimand, B., Heiervang, K. S., Hestmark, L., Landeweer, E. G. M. & Pedersen, R. (2022). The duty of confidentiality during family involvement: ethical challenges and possible solutions in the treatment of persons with psychotic disorders. BMC Psychiatry, 22(812) https://doi.org/10.1186/s12888-022-04461-6
Outram, S., Harris, G., Kelly, B., Bylund, C. L., Cohen, M., Landa, Y., Levin, T., Sandhu, H., Vamos, M. & Loughland, C. (2015). «We didn’t have a clue»: Family caregivers’ experiences of the communication of a diagnosis of schizophrenia. International journal of sicial psychiatry, 61(1), 10-16. https://doi.org/10.1177/0020764014535751
Wainwright, L. D., Glentworth, D., Haddock, G., Bentley, R. & Lobban, F. (2014). What do relatives experience when supporting someone i early psychosis? The British psychological society, 88(1), 105-119. https://doi.org/10.1111/papt.12024
